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1 フォーエバー ★ ：2023/04/24(月) 22:55:19.75ID:EsIPN9XZ9
4/24(月) 21:59配信
スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40
スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から
登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万〜200万人に一人という難病。
関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。
動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40
3 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 22:57:34.47ID:XjdJ1BPN0
子供が病気ってだけでも辛いのに難病なんてなぁ
誰だか知らないけど可哀想
誰だか知らないけど可哀想
4 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 22:58:14.15ID:iw6e9D4y0
ぐぐたけど恐ろしい病気だな
5 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 22:58:39.46ID:BexO8uU20
この病気もかなり辛いよな
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる
6 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 22:58:41.29ID:RS3QMvJ00
誰？
7 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 22:59:31.73ID:DjKLWWAH0
誰なら治せる？
寺島唯（Dr.チョコレート）演：白山乃愛
喜多見幸太（TOKYO MER）演：鈴木亮平
波佐間永介（Get Ready！）演：妻夫木聡
大門未知子（ドクターX）演：米倉涼子
相良浩介（DOCTORS〜最強の名医〜）演：沢村一樹
成瀬暁人（ナイト・ドクター）演：田中圭
深山瑤子（トップナイフ）演：天海祐希
渡海征司郎（ブラックペアン）演：二宮和也
沖田一光（A LIFE〜愛しき人〜）演：木村拓哉
速水圭吾（サマーレスキュー）演：向井理
森山航平（Tomorrow〜陽はまたのぼる〜）演：竹野内豊
朝田龍太郎（医龍）演：坂口憲二
都倉隆（真夜中の雨）演：織田裕二
進藤一生（救命病棟24時）演：江口洋介
寺島唯（Dr.チョコレート）演：白山乃愛
喜多見幸太（TOKYO MER）演：鈴木亮平
波佐間永介（Get Ready！）演：妻夫木聡
大門未知子（ドクターX）演：米倉涼子
相良浩介（DOCTORS〜最強の名医〜）演：沢村一樹
成瀬暁人（ナイト・ドクター）演：田中圭
深山瑤子（トップナイフ）演：天海祐希
渡海征司郎（ブラックペアン）演：二宮和也
沖田一光（A LIFE〜愛しき人〜）演：木村拓哉
速水圭吾（サマーレスキュー）演：向井理
森山航平（Tomorrow〜陽はまたのぼる〜）演：竹野内豊
朝田龍太郎（医龍）演：坂口憲二
都倉隆（真夜中の雨）演：織田裕二
進藤一生（救命病棟24時）演：江口洋介
8 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:01:18.35ID:9HWYNPHB0
遺伝的疾患？
親類にいたの？そういう人が
で、問い合わせた研究機関は何処の話なのか
いつ頃何処に問い合わせたかの情報提示がないと、どれが得てる情報かわからないだろうに
親類にいたの？そういう人が
で、問い合わせた研究機関は何処の話なのか
いつ頃何処に問い合わせたかの情報提示がないと、どれが得てる情報かわからないだろうに
14 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:04:36.11ID:ZTADo9Xy0
>>8
劣勢遺伝同士で発病するとか見た
だから親族に誰一人いない場合もあるし、親が遺伝子を持ってても気が付かない場合があるんだと
劣勢遺伝同士で発病するとか見た
だから親族に誰一人いない場合もあるし、親が遺伝子を持ってても気が付かない場合があるんだと
9 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:01:26.69ID:rOtRW7MT0
関根勤しか知らん
10 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:03:00.33ID:UrFyDTT/0
YouTuberやってると子供が難病になるのか
怖いなぁ
怖いなぁ
25 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:14:17.91ID:2QJ1/+IU0
>>10
この人達は情報集めようと呼びかけてるが、海外で治療法見つけたとして日本でできないなら行くしか無いし
そうなると医療費払えるのか？って話も出てくる
もし募金活動とか始めるのなら、子供の為にもきちんと診断書とか出して医療クラファンでやってくれよーと思うけど
病院名と直筆医師サインなしの怪しい診断書しか出て来ないすい臓がん（）カップルYouTuberは胡散臭さしか無かったよなぁ
医療クラファンやれない時点でお察しだったけど
この人達は情報集めようと呼びかけてるが、海外で治療法見つけたとして日本でできないなら行くしか無いし
そうなると医療費払えるのか？って話も出てくる
もし募金活動とか始めるのなら、子供の為にもきちんと診断書とか出して医療クラファンでやってくれよーと思うけど
病院名と直筆医師サインなしの怪しい診断書しか出て来ないすい臓がん（）カップルYouTuberは胡散臭さしか無かったよなぁ
医療クラファンやれない時点でお察しだったけど
11 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:04:00.09ID:cv7jh0lp0
親にできることも限りがある
もどかしくて大変だろうよ
もどかしくて大変だろうよ
13 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:04:17.68ID:DqcLKjwu0
遺伝子治療とか可能性あるかね
知らんけど
知らんけど
15 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:04:59.51ID:N0NTyZne0
接合部型表皮水疱症：表皮水疱症全体の約1割
ラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異は極めて重症となり、全身の感染症で1歳を待たずに死亡することが殆どです。 α6インテグリンまたはβ4インテグリンの遺伝子変異では胃と小腸の結合部位（幽門）の閉鎖を合併し、手術を受けなければ食事摂取が出来ません。 17型コラーゲン遺伝子変異では、経過と共に歯のエナメル質形成異常、頭頂部の脱毛、皮膚の色素脱失が生じますが、命に係わる重症な合併症は生じません。
このラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異なのかね
きっついなー
ラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異は極めて重症となり、全身の感染症で1歳を待たずに死亡することが殆どです。 α6インテグリンまたはβ4インテグリンの遺伝子変異では胃と小腸の結合部位（幽門）の閉鎖を合併し、手術を受けなければ食事摂取が出来ません。 17型コラーゲン遺伝子変異では、経過と共に歯のエナメル質形成異常、頭頂部の脱毛、皮膚の色素脱失が生じますが、命に係わる重症な合併症は生じません。
このラミニンα3鎖、β3鎖、γ2鎖の遺伝子変異なのかね
きっついなー
50 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:35:25.55ID:ifVEHQdm0
>>15
感染症で亡くなる可能性が高いって事？
こんな酷い病気あるんだな
感染症で亡くなる可能性が高いって事？
こんな酷い病気あるんだな
16 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:05:34.86ID:mBbMSy4l0
人気の基準がわからん
登録者だって金で買えるし殆どのYouTuber登録者の1/10くらいしか視聴回数つかないやん
登録者だって金で買えるし殆どのYouTuber登録者の1/10くらいしか視聴回数つかないやん
17 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:05:52.60ID:v/X7fo770
だから何やねん。としか言いようがないな
19 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:06:51.36ID:RZ5gIV1X0
親戚が水疱症になって体中が水脹れだらけになったけどステロイドが効いてかなり良くなったと聞いたな
20 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:06:59.96ID:x1udDGmB0
巣食う会がなくなって今はこれで詐欺んのか
21 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:07:06.23ID:MmQKQyST0
大滝秀治の真似すれば何とかなるよ
22 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:08:04.56ID:4slnVK7J0
こういうのって親も遺伝病発現してなくて知らない場合があるとどうしようもないよな
過去にこういう人がいたんだって、とかいう口伝すら残ってなくて即処分されて歴史から消えてた場合とか
もう事前にDNA検査とかするしかないな
過去にこういう人がいたんだって、とかいう口伝すら残ってなくて即処分されて歴史から消えてた場合とか
もう事前にDNA検査とかするしかないな
23 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:09:54.17ID:UFhZ1GBb0
誰か知らないけど応援するわ
24 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:12:39.03ID:hYYfTgK/0
ググったら恐ろしい病気だった
身体の表面に出るものだから社会で生きるの大変だろうな…
身体の表面に出るものだから社会で生きるの大変だろうな…
27 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:15:54.66ID:K84YQnwg0
関根りさ
2012年から活動している女性YouTuberの古株
美容系YouTuberの草分け的存在 登録者数132万人
2021年8月23日 自らのYouTube動画内で2回目のモデルナワクチン接種を発表
2021年11月 JJコンビ（YouTuber）のジョージと結婚したことと妊娠を発表
2023年4月24日 息子が指定難病「表皮水疱症」であることを動画とツイッターで公表
https://news.yahoo.co.jp/articles/37dfdc9bb4c5150c682a88f4696840e216feb5d9
2012年から活動している女性YouTuberの古株
美容系YouTuberの草分け的存在 登録者数132万人
2021年8月23日 自らのYouTube動画内で2回目のモデルナワクチン接種を発表
2021年11月 JJコンビ（YouTuber）のジョージと結婚したことと妊娠を発表
2023年4月24日 息子が指定難病「表皮水疱症」であることを動画とツイッターで公表
https://news.yahoo.co.jp/articles/37dfdc9bb4c5150c682a88f4696840e216feb5d9
28 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:16:13.22ID:W0wXm3Xe0
なんでもブログネタインスタネタ……
29 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:17:20.18ID:rIr9/ojy0
犬飼ってて犬を幼稚園とか入れて連絡帳動画で発表してる頃しか知らない
子供できたのか
溺愛しまくってた犬は大丈夫かな
子供できたのか
溺愛しまくってた犬は大丈夫かな
30 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:17:38.83ID:BQOf8paD0
登録者が128万人もいたら恵まれている方
動画の収益化で普通のサラリーマンの年収よりも遥かに稼いでいるんだから
お金がない上に同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある
動画の収益化で普通のサラリーマンの年収よりも遥かに稼いでいるんだから
お金がない上に同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある
31 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:19:40.04ID:+MTbdjmG0
皮膚炎なの？
32 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:21:08.39ID:ZTADo9Xy0
>>31
皮膚の深い部分から剥がれ落ちる
全身やけどみたいなもの
皮膚の深い部分から剥がれ落ちる
全身やけどみたいなもの
33 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:21:30.27ID:9vTz3xHV0
誰か知らんが応援するぞい
35 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:22:05.46ID:PEwZ0u970
接合部だったかは覚えてないけど
表皮水疱症の子とその親の話は日曜深夜の日テレでやってるドキュメントで見た
毎朝身体中の水疱に針で穴開けて水を出すとかでヒリヒリするからその子は泣き叫んでたな
ちょっとの段差でも乗り越えるのに激痛が走るとか何とかだった
表皮水疱症の子とその親の話は日曜深夜の日テレでやってるドキュメントで見た
毎朝身体中の水疱に針で穴開けて水を出すとかでヒリヒリするからその子は泣き叫んでたな
ちょっとの段差でも乗り越えるのに激痛が走るとか何とかだった
43 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:29:59.26ID:YJ07kI720
>>35
可哀想過ぎる·····
可哀想過ぎる·····
37 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:23:44.09ID:Hle8j8a70
そういや彼女がガンになったいうてクラファンしてたカップルのYouTuberどうなったん？
39 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:25:46.20ID:Xkg/jrfm0
>>37
そいつらのせいでYouTuberは信用できない
そいつらのせいでYouTuberは信用できない
40 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:26:26.33ID:8XdnI1Fc0
悪いけど、だからって何？となる
病気で苦しんでるのはアンタらだけじゃ無いからな
隠しよう無いからとしても 苦労どうこう言われても困るわな
病気で苦しんでるのはアンタらだけじゃ無いからな
隠しよう無いからとしても 苦労どうこう言われても困るわな
41 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:28:26.53ID:16YQOSy20
あー、この病気の人の動画見たことあるけど地獄だったな
かわいそうに
かわいそうに
45 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:31:09.66ID:Tn4a3zY90
この人達がまた子供作ったら同じ病気の子が産まれる可能性もあるって事？
46 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:31:15.91ID:zSOM9ZSM0
子供を利用して儲ける商売と思う人多いだろうな
心臓の手術で過去にいくらでもいるからな
心臓の手術で過去にいくらでもいるからな
47 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:32:20.42ID:/V7haq6C0
誰のせいだろうね
48 名無しさん＠恐縮です ：2023/04/24(月) 23:35:10.19ID:lqC0lcSx0
コロナになってから、医療や製薬を馬鹿にする人増えたよね。
マッドサイエンティストになって罪に問われないならいくらでも効果ありそうな治療してやるよ。
データ集めるって金も時間も掛かるんだよ。
マッドサイエンティストになって罪に問われないならいくらでも効果ありそうな治療してやるよ。
データ集めるって金も時間も掛かるんだよ。
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